NUEVA YORK — Breta Meria Conole estuvo en un hospital psiquiátrico estatal durante más de dos décadas. Pero la razón es un misterio familiar.
Debby Hannigan, su sobrina bisnieta, intentó durante años acceder a los registros médicos de Conole porque pensó que podrían contener pistas sobre problemas de salud mental en su familia, incluida la depresión de su hija mayor.
Hannigan escribió dos veces al estado de Nueva York para solicitar los registros. La segunda vez incluyó una nota de apoyo del terapeuta de su hija, quien dijo que los detalles ayudarían a “conocer mejor su historial médico familiar”. En ambas ocasiones la rechazaron.
Su experiencia no es única.
Familiares frustrados y otras personas han estado presionando para que se modifiquen las leyes en Nueva York y otros estados que permitirían la divulgación de registros de salud mental de antepasados muertos hace mucho tiempo. Sus esfuerzos han resultado en cambios en las políticas de acceso en algunos estados, incluidos Massachusetts y Washington, pero en otros lugares las reformas se están produciendo lentamente o no se están produciendo en absoluto.
“Realmente me molesta que no podamos simplemente decir: ‘¡Oye, somos los descendientes, aquí está la prueba, ahora cuéntanos lo que sabes!’”, dijo Doug Clarke de Alfred, Nueva York, quien intentó sin éxito obtener registros de un bisabuelo. Los registros podrían ayudar a explicar la depresión y el síndrome bipolar observados en su generación de familia, dijo.
He aquí un vistazo al problema y lo que la gente está haciendo al respecto.
En el siglo XIX, Estados Unidos experimentó un auge de las instituciones estatales para el confinamiento de personas con enfermedades mentales; cada estado tenía al menos uno en 1890. Se les llamaba asilos para lunáticos o dementes, pero los motivos de admisión variaban desde «fiebre cerebral» y «dolor y ansiedad» hasta «pereza», «excitación religiosa» y «deserción del marido», según los registros históricos.
Las condiciones variaban, pero algunos asilos ganaron reputación como almacenes brutales y superpoblados donde los pacientes eran abandonados y restringidos. Los asilos se convirtieron gradualmente en hospitales psiquiátricos, pero las prácticas no necesariamente mejoraron: en la década de 1900, fueron escenario de tratamientos desde entonces desacreditados, incluidas lobotomías y comas inducidos.
Pero el personal de los hospitales a menudo tomaba notas extensas, con descripciones detalladas de los pacientes y sus síntomas. También tomaron fotografías y tenían otros materiales, dijo el Dr. Laurence Guttmacher, ex director clínico de uno de los hospitales estatales de Nueva York, el Centro Psiquiátrico de Rochester.
Es probable que los registros de algunas instalaciones hayan sido dañados, destruidos o perdidos a lo largo de los años. Y es posible que los documentos supervivientes no estén bien organizados o catalogados. Pero todavía existe mucha información, afirmó Guttmacher.
«Teníamos un tesoro de registros increíblemente rico» en el hospital de Rochester, dijo.
Estos registros han despertado el interés de algunas personas cuyas familias están luchando contra la depresión, el suicidio u otros problemas.
“¿Quieres saber si tu abuelo murió de un infarto?” dijo la Dra. Christine Moutier, directora médica de la Fundación Estadounidense para la Prevención del Suicidio. «Es información que se puede utilizar para comprender qué tan alerta se debe estar».
Un número incalculable de pacientes murieron en hospitales estatales y algunos fueron enterrados en tumbas anónimas. Algunas familias no han podido establecer cuándo murió un familiar, y mucho menos cómo, dijo Alexandra Lord, una historiadora que escribe un libro sobre el suicidio en su familia. Luchó por acceder a los registros del estado de Nueva York sobre su bisabuela.
Guttmacher dijo: “Aproximadamente dos veces al mes recibía una solicitud de un miembro de la familia para tener acceso a los registros y tratar de conocer la historia de sus familias”. Los funcionarios estatales le dijeron que no podía revelar ese tipo de información.
Una ley federal promulgada en 1996 protege la privacidad de la información de salud de cada paciente, incluidas las condiciones diagnosticadas y la atención que recibió. La ley, conocida como HIPAA, protege la información de salud durante 50 años después de la muerte de una persona.
Algunos estados tienen pautas similares. La ley de Ohio permite que el pariente vivo más cercano de un paciente fallecido solicite información de los registros de los centros de salud mental estatales, y cualquier persona puede solicitarlos 50 años después de la muerte de un paciente. Maine también ofrece un acceso bastante fácil a registros que datan de esa fecha.
Pero muchos otros estados son más restrictivos. Nueva York permite que dichos registros permanezcan sellados «a perpetuidad», según un comunicado de la Oficina de Salud Mental de Nueva York. Los registros se pueden divulgar a los pacientes y a sus familiares inmediatos, pero generalmente no a descendientes más lejanos. También han sido entregados a profesionales médicos “con una justificación” y a historiadores que aceptan no nombrar a pacientes individuales, dicen funcionarios estatales.
Massachusetts fue igualmente restrictivo, pero un impulso de reforma resultó en una nueva ley el año pasado que hizo públicos los registros de los hospitales estatales que tenían al menos 75 años de antigüedad, además de los registros de personas fallecidas hace al menos 50 años.
El cambio se produjo tras un informe de una comisión que analizó la historia de abuso y negligencia de las instituciones estatales, incluidas las esterilizaciones de pacientes en un hospital estatal en Monson. Uno de los miembros de la comisión, Alex Green, sugirió que la no divulgación de registros por parte del estado equivalía a un «encubrimiento» de las décadas de abuso que sufrieron las personas discapacitadas.
Ahora algunos están trabajando para cambiar la ley de Nueva York. Este año, el senador estatal Pat Fahy presentó un proyecto de ley que designa los registros y la información relacionados con un paciente que ha fallecido durante 50 años o más como registros históricos, y ya no están sujetos a protecciones de privacidad.
Fahy señaló que las instalaciones psiquiátricas de Nueva York tienen su propia historia problemática. Citó la Escuela Estatal Willowbrook, una instalación de Staten Island donde niños con discapacidades de desarrollo alguna vez vivieron en condiciones deplorables.
«Si la persona ha fallecido, estos registros deberían estar disponibles para ayudar a cerrar la familia», dijo Fahy, un demócrata del área de Albany. «Aprender de nuestra historia es una de las mejores maneras de darnos una idea de cómo hacerlo mejor en el futuro».
Según los historiadores, las familias tienen otras rutas para obtener información sobre el historial de salud mental de los antepasados.
Los servicios en línea como Ancestry.com brindan, por un precio, acceso a registros antiguos, incluida información del censo que puede revelar si alguien estaba en una institución estatal en el momento en que se realizó el censo.
Los archivos de pensiones militares de los veteranos contienen detalles sobre la salud mental de una persona.
Los periódicos viejos estaban llenos de artículos sobre los residentes, incluso sobre cuándo fueron enviados a las instituciones estatales.
Puede haber muchas más personas interesadas en la historia de la salud mental familiar de lo que comúnmente se cree, dijo Ryan Thibodeau, investigador de la Universidad St. John Fisher que ha estado involucrado en la iniciativa para cambiar la ley de Nueva York. En la década de 1950, en el pico de institucionalización en Estados Unidos, más de 500.000 personas estaban en hospitales estatales.
«Sus descendientes están en todas partes», dijo.
___
El Departamento de Salud y Ciencia de Associated Press recibe apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes y de la Fundación Robert Wood Johnson. La AP es la única responsable de todo el contenido.
Suscríbete y recibe las historias más importantes del día.
Al suscribirte aceptas nuestros términos y condiciones y política de privacidad.
