El Ministerio de Salud Pública presentó el avance en la cobertura de la atrofia muscular espinal (AME) como un logro histórico ante un grupo de familias. Pero detrás del anuncio persiste una pregunta que el discurso oficial no respondió: ¿realmente llega el medicamento a quien lo necesita, o solo existe en el papel?
Doce dosis disponibles y setenta en proceso de adquisición no equivalen a un sistema resuelto. Una política pública de salud se mide en la sala de espera de un hospital regional, no en la mesa donde el ministro recibe agradecimientos frente a las cámaras.
El anuncio se enmarca en el Programa de Medicamentos de Alto Costo, administrado con el acompañamiento de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (Damac). Según lo informado por el titular de Salud, Víctor Atallah, ya hay 12 dosis en territorio nacional destinadas a iniciar la entrega directa a los pacientes diagnosticados.
El ministerio indicó que se gestiona la adquisición de 70 dosis adicionales para garantizar la cobertura durante el resto del año, financiadas con fondos destinados a tratamientos de alto costo. No se ofreció, sin embargo, un desglose público de cuántos pacientes con AME están diagnosticados actualmente en el país ni el costo total de la operación.
Durante el encuentro también se destacó que República Dominicana se suma a un grupo reducido de países de la región con acceso gratuito a terapias para AME dentro del sistema público. La comparación quedó ahí, sin cifras que permitan verificarla ni fuente técnica que la respalde.
Base de comparación. Hablar de «avance histórico» exige una vara con qué medirlo. El gobierno actual, en su segundo mandato consecutivo desde agosto de 2024, no ha precisado si existía algún mecanismo previo de cobertura para AME ni contra qué gestión se compara este resultado. Sin ese punto de referencia, el calificativo de récord es una afirmación del propio Estado sobre sí mismo, no un hallazgo verificable.
Fallo implícito. El caso de la AME expone una contradicción más amplia: el catálogo de medicamentos de alto costo existe en los registros administrativos, pero los hospitales públicos del interior del país continúan reportando desabastecimiento para condiciones mucho más comunes. Que 12 dosis lleguen a un grupo específico de familias, tras una reunión mediática, no confirma que el sistema esté preparado para sostener la entrega de forma descentralizada y continua.
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Opacidad del dato. El ministerio no presentó un registro público de pacientes diagnosticados con AME a nivel nacional, ni un cronograma verificable de entrega para las 70 dosis pendientes. La ausencia de esa información deja el anuncio dependiendo exclusivamente de la palabra oficial, sin posibilidad de auditoría ciudadana ni seguimiento independiente.
Este artículo se basa en declaraciones públicas del Ministerio de Salud Pública durante un encuentro con familias de pacientes con AME. Las cifras de dosis disponibles y pendientes corresponden a lo informado por el propio ministerio. Despertar Matinal no afirma la existencia de irregularidades administrativas; señala, con base en la ausencia de datos verificables, la falta de información pública que permita contrastar de forma independiente el alcance real de la cobertura anunciada.
Que el país cuente con atrofia muscular espinal en su catálogo de alto costo es un avance. Que ese catálogo llegue de verdad a un hospital público fuera de la capital sigue siendo, hasta ahora, una promesa sin verificar.
«Un catálogo que existe en el sistema pero no en el hospital no es cobertura: es un anuncio pendiente de cumplirse.»
Si el catálogo de alto costo ya existe en el papel, ¿por qué los hospitales públicos siguen sin poder dispensarlo a los pacientes que lo necesitan hoy?
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