Cuando Zoë Armstrong recibió un informe de ultrasonido que mostraba signos de endometriosis, llamó a su mamá y lloró. Después de años de sufrimiento y de buscar ayuda de los médicos, finalmente tuvo una respuesta.
“Al verlo en papel, pensé: ‘No estoy loco’”, recordó el hombre de 31 años. «Sabía perfectamente lo que estaba sintiendo en mi propio cuerpo».
La experiencia de Armstrong no es inusual. El Colegio Americano de Obstetras & Los ginecólogos dicen que las personas pueden esperar una década o más después de la aparición de los síntomas para recibir un diagnóstico de endometriosis. Esta dolorosa afección, que hace que crezca tejido similar al revestimiento del útero en otras partes del cuerpo, afecta a 1 de cada 10 mujeres en todo el mundo.
Las nuevas pruebas que se utilizan en otros países tienen como objetivo ayudar a abordar el problema. Y si bien generan esperanzas entre médicos y pacientes, actualmente no están disponibles en los EE. UU. y algunos expertos esperan que sean una herramienta útil, pero no una solución completa.
Las investigaciones sugieren que la endometriosis es un tipo de enfermedad inflamatoria crónica. Se desconoce la causa exacta, aunque los expertos dicen que la genética influye.
Los síntomas varían según la extensión de la enfermedad y dónde aparece el tejido. Por lo general, se encuentra en órganos como la vejiga, el intestino o los ovarios, pero en casos raros puede estar incluso fuera de la pelvis. Los síntomas pueden incluir hinchazón, fatiga e infertilidad y, más comúnmente, dolor que puede aparecer durante la menstruación, las relaciones sexuales y las deposiciones.
“Puede ser un dolor debilitante que te impide ir a la escuela o al trabajo o estar en cama durante días seguidos”, dijo el Dr. Drorit Or de Mount Sinai West en Nueva York.
Los primeros síntomas de Armstrong, a los 11 años, fueron dolores punzantes en el costado izquierdo que la llevaron repetidamente a la enfermera de la escuela. Como adulta, también sufrió dolores intensos, así como náuseas, períodos abundantes, acné y quistes ováricos rotos.
Poco después de casarse hace un par de años, experimentó un dolor que comparó con tener un pequeño esgrimista dentro de ella «simplemente apuñalándome incesantemente durante horas seguidas».
Armstrong fue finalmente diagnosticado a los 29 años por un médico que también padecía la enfermedad.
Una ecografía encontró un endometrioma, un quiste lleno de líquido. Buscó la palabra en Google, y fue entonces cuando lloró por primera vez con su madre. También lloró cuando una enfermera le diagnosticó verbalmente y cuando la cirugía confirmó formalmente el diagnóstico.
Según los expertos, una de las razones por las que el diagnóstico puede tardar tanto es que los pacientes y los médicos suelen normalizar el dolor menstrual. Los síntomas también pueden superponerse a los de otras afecciones, y no todos los proveedores de atención médica tienen conocimiento o experiencia en endometriosis, dijo la Dra. Megan Billow de la Clínica Cleveland.
Una medida útil que los pacientes pueden tomar, o sugerir, es llevar un registro diario de cuándo ocurre el dolor, dónde se localiza y qué tan intenso es.
“Entonces, cuando vienes al médico, vienes preparado”, dijo. “Definitivamente puedes preguntar: ¿Crees que tengo endometriosis?”
Ahora hay nuevas pruebas de diagnóstico disponibles en algunos otros países, pero la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. no las ha aprobado.
Una es una prueba de media hora llamada EndoSure, que detecta la endometriosis midiendo señales eléctricas en el intestino usando almohadillas sensoriales en el abdomen, y los resultados están disponibles para el médico posteriormente. Otro, Endotest, analiza una muestra de saliva en busca de microARN que puedan indicar si la afección está presente y proporciona resultados a los pacientes en dos o tres semanas.
En el Reino Unido, un instituto que proporciona asesoramiento sanitario nacional publicó recientemente un borrador de orientación recomendando que el Servicio Nacional de Salud los utilice durante tres años mientras se recopilan más pruebas sobre su eficacia. El objetivo es acelerar el diagnóstico en atención primaria.
El Dr. Mark Noar, fundador de EndoSure, con sede en Maryland, dijo que la compañía está en el proceso de presentar su solicitud a la FDA en los EE. UU., buscando aprobación para que la prueba se utilice como ayuda para ayudar a los médicos a hacer el diagnóstico.
Mientras tanto, la empresa francesa Ziwig está dando los últimos pasos para que Endotest esté disponible para los pacientes estadounidenses a través de otra vía que permite que las pruebas desarrolladas en laboratorio estén disponibles a través de ciertos laboratorios certificados sin la aprobación de la FDA. El Dr. Andrew Spires de Ziwig dijo que la prueba de diagnóstico es un punto de partida. Una vez que el médico sepa que hay endometriosis, dijo, ese sería el momento de realizar imágenes si aún no se han hecho.
«No diría que es la única herramienta que un paciente tendría en su vía de diagnóstico», dijo Spires.
Los médicos estadounidenses coinciden en que tales pruebas no reemplazarían otras herramientas y métodos de diagnóstico, pero pueden ser útiles. Sin embargo, lo que no harán es resolver el persistente problema de normalizar el dolor menstrual.
Armadas con un diagnóstico, las mujeres pueden trabajar con sus médicos en planes de tratamiento.
Los tratamientos para el dolor de la endometriosis incluyen analgésicos como el ibuprofeno y un medicamento recetado específicamente para la endometriosis; terapias hormonales como píldoras anticonceptivas, terapia con progestina y medicamentos que provocan la interrupción temporal de los períodos; y tratamientos quirúrgicos que incluyen histerectomía en algunos casos graves.
Armstrong se sometió a una cirugía de escisión, un procedimiento para eliminar las lesiones de endometriosis y el tejido cicatricial. Dijo que todavía ve a unos tres médicos por semana para terapia del suelo pélvico y otros problemas. También visita escuelas intermedias y secundarias de la ciudad de Nueva York con la Fundación Endometriosis para educar a los estudiantes.
«Necesitan saber a qué prestar atención, no sólo a la endodoncia, sino también a otras condiciones de salud de las mujeres en general», dijo.
O el médico de Mount Sinai dijo que las mujeres jóvenes deberían saber que hay ayuda disponible y esperanza.
“No es necesario vivir con dolor”, dijo Or. «Se puede tener una vida muy, muy buena manejando esta enfermedad».
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