No siempre es la paciencia y la suerte lo que saca a los pacientes de la lista de espera de trasplantes de órganos y los lleva al quirófano.
A diferencia de muchas áreas de la medicina, los expertos dicen que hay mucha variación en el sistema de trasplantes de Estados Unidos. Saber que existen diferencias y qué preguntar puede ayudar.
“Tuve que hacer muchas preguntas para descubrir qué podía hacer para mover la aguja”, dijo Katherine Screws de Phoenix, quien recibió un raro trasplante de intestino después de que decidió estar en la lista de espera en más de un hospital para aumentar sus posibilidades.
Puede ser difícil aprender a navegar esa búsqueda, pero hay información disponible públicamente sobre qué hospitales realizan la mayor cantidad de cada tipo de trasplante, además de sus tiempos de espera y resultados. Utilizada durante mucho tiempo por expertos que analizan el sistema de trasplantes, la base de datos del Registro Científico de Receptores de Trasplantes, o SRTR, tiene nuevas herramientas amigables para los pacientes desarrolladas con la esperanza de que más posibles receptores de trasplantes la utilicen.
«La gente está tomando decisiones de gran importancia sin comprender las opciones», dijo la Dra. Allyson Hart del Instituto de Investigación de Atención Médica Hennepin de Minnesota, quien ayudó a diseñar las herramientas.
Aquí hay algunas cosas que debe saber.
Hay alrededor de 100.000 personas en la lista de trasplantes de EE. UU. en un momento dado, y la gran mayoría de las cuales necesita un riñón. Con poco más de 49.000 trasplantes realizados en Estados Unidos el año pasado, más personas que nunca están recibiendo nuevos órganos. Esto se debe principalmente a más de una década de aumentos en las donaciones de los fallecidos, que son recuperadas por organizaciones de obtención de órganos u OPO.
Pero se necesitan más órganos para satisfacer la demanda, y diferentes hospitales de trasplantes tienen diferentes criterios sobre a quién aceptarán en su lista de espera.
A veces, “si un paciente recibe un ‘no’ en un lugar, puede ir a otro y ser trasplantado con éxito”, dijo el Dr. Syed Ali Husain, especialista en riñones de NYU Langone Health.
La lista de espera de cada programa de trasplante está vinculada a un sistema nacional de comparación automatizado. Las OPO ingresan información sobre órganos viables en ese sistema, que genera listas de posibles coincidencias en múltiples hospitales en orden de prioridad. Cuando la OPO ofrece un órgano, el equipo de trasplante debe decidir rápidamente si es una buena opción para ese paciente o si la oferta se traslada al hospital con el siguiente candidato en la fila.
Algunos hospitales son más conservadores que otros en cuanto a qué órganos aceptarán, dijo Husain, quien estudia tales diferencias.
Un gran estudio sobre trasplantes de riñón encontró que «hay una variación de aproximadamente 16 veces en la rapidez con la que un paciente será trasplantado en un centro frente a otro», dijo. Esto se debe en parte a que algunos cirujanos tienen más experiencia que otros en el uso de riñones con anatomía compleja, como arterias adicionales, o aquellos de donantes mayores y más enfermos que aún pueden ser mejores que la diálisis para el paciente adecuado.
Normalmente, un médico u otro trabajador sanitario indica a los pacientes el hospital más cercano que ofrece el tipo de trasplante que necesitan. Pero la base de datos SRTR permite a las personas comparar los centros de trasplantes de todo el país de múltiples maneras.
Busque un órgano en particular y aparecerá una lista de los centros de mayor a menor volumen, con diales para mostrar cómo se desempeñan en medidas tales como obtener un trasplante más rápido, sobrevivir en la lista de espera y la supervivencia del nuevo órgano. Haga clic en los de interés para obtener más datos.
Para ciertos órganos, existe una “guía de decisión personalizada” para personalizar un poco más la búsqueda con información demográfica y médica que compara resultados de pacientes similares a usted. Puede ser importante saber, por ejemplo, si los hospitales que usted está considerando realizan trasplantes para muchos adultos mayores o personas con ciertas enfermedades crónicas, dijo Hart.
Hay más datos sobre los riñones, el órgano más trasplantado, y una ayuda para la decisión renal también permite agregar factores como el tipo de sangre y la diabetes que juegan un papel particular en esos trasplantes. Esa herramienta muestra las posibilidades de recibir un trasplante en los primeros cinco años después de unirse a la lista de espera, o las alternativas: seguir esperando o haber muerto o estar demasiado enfermo para recibir un trasplante.
Al igual que Screws, el paciente de Phoenix, algunas personas optan por hacer una “lista doble” en un hospital más cercano a casa y otro programa de trasplantes de mayor volumen más alejado.
Si bien no todo el mundo puede viajar, las herramientas de búsqueda también pueden ayudar a informar las conversaciones con el programa de trasplantes que haya elegido.
Está bien venir a un programa de trasplantes y decir: «Oye, hay otros centros que hacen esto más rápido. Ayúdame a entender por qué», dijo Hart. «A veces, esa conversación es realmente suficiente para provocar una aceptación de oferta tal vez más agresiva de la que ese centro podría aceptar por sí solo».
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