NUEVA YORK — Momentos después del nacimiento de su hija Olivia, Marlon White sintió que la mano de su esposa se aflojaba mientras se desmayaba. La bebé, que nació a las 29 semanas y pesaba alrededor de 2 libras, no emitía ningún sonido cuando la llevaron de urgencia a la unidad de cuidados intensivos neonatales. Aterrado, esperó en el pasillo mientras los médicos estabilizaban a su recién nacido y a su esposa.
Al día siguiente, White, un soldador, volvió al trabajo. Dos días después, su esposa, Farra Lanzer-White, también regresó al trabajo, instalando una estación de trabajo en el hospital de Denver. Durante dos meses, primero en un hospital y luego en otro, se mantuvo al día con correos electrónicos y reuniones mientras las alarmas sonaban cada vez que Olivia dejaba de respirar, mientras ella misma se preparaba para una cirugía a corazón abierto por una afección descubierta durante su difícil embarazo.
La pareja de Fort Collins, Colorado, tomó una decisión que les resulta familiar a muchos padres con recién nacidos en cuidados intensivos: seguir trabajando mientras el bebé está en la UCIN para ahorrar cualquier licencia parental que pudieran tener para cuando el bebé regrese a casa. Ahora son parte de un movimiento creciente que aboga por la adopción de la licencia NICU en el mosaico de políticas de licencia familiar del país, que difieren entre estados, ciudades y empresas.
En enero, siete meses después del nacimiento de Olivia, Colorado se convirtió en el primer estado de EE. UU. en adoptar la licencia remunerada de la UCIN, ofreciendo hasta 12 semanas para padres con recién nacidos en cuidados intensivos, además de las 12 semanas de licencia parental según el programa estatal de licencia familiar y médica. Una política más modesta entrará en vigor el próximo mes en Illinois, garantizando entre 10 y 20 días de licencia no remunerada a los padres de la NICU.
Si bien los defensores quieren que más estados adopten la licencia NICU, un enfoque importante ahora es galvanizar el apoyo a un proyecto de ley federal para agregar la licencia NICU a la Ley de Licencia Familiar y Médica, la ley de 1993 que permite a los trabajadores elegibles en todo el país tomar licencia no remunerada por razones familiares y médicas, dijo Inimai Chettiar, presidenta de A Better Balance, una organización sin fines de lucro que aboga por licencia pagada y otras políticas laborales en apoyo de las familias.
«Creemos que es prometedor en términos de apoyo bipartidista, porque a medida que nos acercamos a la gente, parece que lo entienden intuitivamente», dijo Chettiar.
La representante estadounidense Brittany Pettersen, una demócrata de Colorado que está redactando el proyecto de ley federal, dijo que ofrecería hasta 12 semanas de licencia en la NICU además de las 12 semanas de licencia parental disponibles según la FMLA.
Estados Unidos no tiene ninguna ley federal que obligue a licencia familiar o parental remunerada, una cuestión que durante mucho tiempo ha dividido a demócratas y republicanos. Si bien la FMLA deja fuera a muchos trabajadores que no pueden permitirse el lujo de tomar una licencia no remunerada, Pettersen dijo que el objetivo es ganar apoyo bipartidista para la idea de la licencia NICU y llevarla a la vanguardia de las discusiones sobre la licencia parental.
Los proyectos de ley sobre licencias en NICU aprobados en Colorado e Illinois ofrecen señales contradictorias sobre el potencial de bipartidismo. La licencia remunerada de Colorado se aprobó principalmente según líneas partidistas, mientras que la licencia más corta y no remunerada adoptada en Illinois contó con un apoyo bipartidista abrumador.
A diferencia de Colorado, Illinois aún no cuenta con un programa de licencia familiar remunerada en el que pueda incorporar la licencia NICU, dijo la representante estatal de Illinois Laura Faver Dias, una demócrata que presentó el proyecto de ley y cuyos gemelos nacieron a las 27 semanas en 2014 y permanecieron en cuidados intensivos durante tres meses.
Varios legisladores republicanos se convirtieron en copatrocinadores, incluida la representante estatal Nicole La Ha, cuya hija pasó 45 días en la UCIN en 2017 después de que rompió fuente cuando tenía casi 30 semanas.
«A menos que hayas tenido esta experiencia, no puedes entender completamente por qué algo como esto es tan significativo», dijo La Ha. «Tienes un bebé que tiene dificultades para comer y respirar. Lo último en lo que quieres pensar es en el trabajo, pero lamentablemente tienes facturas que pagar».
Si bien el proyecto de ley de Colorado careció de apoyo bipartidista, el senador estatal de Colorado, Jeff Bridges, dijo que “fue la oposición más silenciosa que se pudo escuchar”, y pocos republicanos o grupos empresariales se pronunciaron públicamente en contra. Bridges presentó el proyecto de ley un año después de que su hijo Kit naciera dos meses antes y pesara sólo 2 libras.
«Quería compartir historias que fueran tan conmovedoras que los cabilderos parecieran monstruos si se opusieran», dijo Bridges.
Casi uno de cada 10 bebés nacidos en EE. UU. ingresa en una UCIN, según las cifras más recientes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Mientras están en la NICU, los recién nacidos todavía están aprendiendo a tragar, respirar por sí solos y regular su temperatura corporal, dijo la Dra. Karen Puopolo, jefa de sección de Medicina del Recién Nacido del Hospital de Pensilvania y presidenta del Comité sobre Fetos y Recién Nacidos de la Academia Estadounidense de Pediatría. La presencia de los padres tiene «una multitud de ventajas en ambos sentidos», dijo Puopolo. El contacto piel con piel ralentiza los latidos del corazón del bebé, mejora su respiración y ayuda a la madre con la producción de leche.
En los últimos años, un puñado de empresas han adoptado licencias remuneradas exclusivas en la UCIN, incluidas Morgan Stanley, Pinterest y la empresa de fórmulas orgánicas para bebés Bobbie, mientras que otras han ampliado la duración de la licencia parental o han agregado políticas como la licencia para cuidar, que también podrían ayudar a los padres de la UCIN.
Pero, sobre todo, la difícil situación de los padres de la NICU ha sido un punto ciego, dijo Sahra Cahoon, directora ejecutiva de Love for Lily, una organización con sede en Colorado que apoya a las familias de la NICU y abogó por la nueva ley de Colorado.
Cahoon lanzó la organización después de que su hija Lily, nacida a las 24 semanas y cinco días, muriera después de tres meses y medio en la UCIN. Cahoon, que en ese momento era propietaria de un negocio de joyería, dijo que trabajaba, creyendo que su hija sobreviviría.
“Probablemente sea uno de mis mayores arrepentimientos”, dijo Cahoon, aunque en ese momento se sentía afortunada de poder trabajar de forma remota desde el hospital y no sentía que pudiera permitirse el lujo de renunciar a sus ingresos. «No sabíamos que nuestra historia iba a terminar de esa manera».
Cuando Rebecca Herrera-Moreno se enteró de la ley de licencia de la NICU de Colorado el año pasado, la recordó el tiempo que su hijo estuvo en la NICU seis años antes y decidió lanzarse a abogar por una disposición similar en su estado natal de California.
Cuando su hijo Nico nació a las 32 semanas en 2020, Herrera-Moreno ya estaba de baja por discapacidad, habiendo entrado en trabajo de parto prematuro semanas antes. Su esposo, Martín Moreno, tenía derecho a seis semanas de licencia parental remunerada según la ley de California en ese momento, pero decidieron que reservaría ese tiempo para cuando Nico pudiera regresar a casa, lo que terminó siendo tres semanas después.
Luchó por disfrutar los momentos con su pequeño hijo mientras lo sostenía rodeado de máquinas, monitores y enfermeras. Ella decía «Te amo» todos los días antes de dejarlo mientras la culpa crecía dentro de ella por no haber desarrollado ese sentimiento todavía. Semanas después, en casa, se sinceró con su marido, Martín Moreno, quien le confesó que él había sentido lo mismo.
Moreno, director de salud de un sindicato, dijo que en ese momento estaba consumido por su trabajo, que de repente se intensificó cuando la pandemia de COVID-19 arrasó el país. Hasta el día de hoy, su recuerdo más vívido de esa época no es el de su hijo en la UCIN, sino el de un vídeo que ayudó a producir para mostrar a los trabajadores cómo lavarse las manos correctamente.
Cuando llegó a casa, no se sentía preparado para cuidar a Nico, a quien tuvieron que alimentar de lado para evitar que se asfixiara. No había sido consciente de la agitación emocional de su esposa.
«Me hubiera gustado haber tenido más preparación con el personal médico para sentir realmente que tenía todo listo. Y eso es hablando de la parte médica, sin siquiera abordar la ausencia de Becky durante tanto tiempo», dijo Moreno.
Casi 800 personas han solicitado una licencia por atención neonatal desde que la política de Colorado entró en vigor en enero, según Tracy Marshall, directora de la División de Seguros de Licencia Médica y Familiar de Colorado.
Entre los primeros estuvieron Chris y Stevie Madden, cuyo hijo nació casi ocho semanas antes, el 11 de enero.
Stevie Madden, una profesional de salud mental que fue llevada de urgencia al hospital después de que su presión arterial se disparara y comenzara a sangrar, dijo que le entró pánico sobre cómo manejar la crisis y trabajar cuando se dio cuenta de que había planeado comenzar su licencia de maternidad mucho más tarde.
Sin embargo, una enfermera del hospital le contó a Chris Madden sobre la nueva licencia de la NICU, que ambos solicitaron.
Madden, un mecánico de campos petroleros, dijo que no habría podido concentrarse en su arriesgado trabajo mientras su hijo luchaba por su vida. Dijo que aprendió a manejar la delicada piel de su bebé (presionar suavemente, no frotar) y ganó la confianza que necesitaba cuando Roczen dejó de respirar una vez después de regresar a casa y tuvieron que llevarlo de urgencia al hospital.
Les contó a todos los padres que conoció en el hospital sobre la baja en la NICU.
“No tener que pensar en el dinero y el estrés y simplemente estar presente con su bebé me cambió la vida”, dijo Madden.
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