GRATIS, Guinea — Los padres de Kazaliou Balde comenzaron a preocuparse por él cuando, cuando era pequeño, evitaba el contacto visual y tenía dificultades para comunicarse.
Primero, la familia de Guinea, nación de África occidental, recurrió a un curandero tradicional que le sugirió amuletos protectores. Luego, mientras el niño se arrastraba por el suelo en lugar de caminar, lo llevaron a un hospital de la capital, Conakry, donde le diagnosticaron autismo, algo de lo que la familia nunca había oído hablar antes.
Tampoco sus vecinos. Algunos de ellos hicieron comentarios groseros sobre el niño.
«Algunos sugirieron que lo llevara al monte y lo tirara», dijo su madre, Kadiatou Diallo, una comerciante de 55 años.
Las ideas erróneas son comunes en torno a los niños con autismo en partes de África que carecen de datos confiables, conciencia y apoyo gubernamental. Algunos atribuyen erróneamente el autismo a espíritus malignos. Los expertos dicen que los conceptos erróneos a menudo han retrasado el diagnóstico y han generado estigma para los niños y sus familias.
El autismo es una condición compleja del desarrollo ahora conocida como trastorno del espectro autista que afecta a las personas de diferentes maneras. Puede incluir retrasos en el lenguaje, el aprendizaje o las habilidades sociales y emocionales. Para algunas personas, el autismo profundo significa no ser verbal y tener discapacidades intelectuales, pero la mayoría experimenta efectos más leves.
El gobierno de Guinea no lleva registros sobre el autismo. La Organización Mundial de la Salud dice que aproximadamente una de cada 127 personas en todo el mundo tenía autismo en 2021, pero señala que la prevalencia en muchos países de ingresos bajos y medianos sigue siendo desconocida.
Diallo decidió defender a su hijo y buscar una mejor atención. Dijo que tiene cuatro hijos pero que lo ama especialmente “porque he sufrido mucho con él”.
En Guinea, una nación de unos 15 millones de habitantes, sólo unas pocas escuelas atienden a niños con autismo y pueden costar hasta 300 dólares al mes. No muchas familias pueden permitírselo en un país donde el salario mínimo es de 550.000 francos guineanos (63 dólares) al mes y donde el 43,7% de los ciudadanos viven por debajo del umbral de pobreza, según el Banco Mundial.
«En Guinea, la atención al autismo es muy deficiente», afirmó el Dr. Alhassane Cherif, psicólogo y médico clínico de Conakry. «Las organizaciones privadas y las organizaciones sin fines de lucro son las únicas que abordan este trastorno y capacitan al personal para tratar de identificar a los niños».
Balde asistió por primera vez a escuelas públicas y privadas, pero ninguna se adaptaba a él. Sus maestros no le enseñaron a escribir ni a leer, dijo su madre, recordando sus comentarios de que su hijo “no tiene provisiones para la escuela”.
«Me negué a considerar estos juicios negativos. Me negué a sacarlo de la escuela», dijo Diallo.
Dijo que su difunto marido “fue a todos los rincones del país” buscando ayuda para su hijo antes de morir en un accidente de tráfico.
La solución apareció en su propia ciudad natal.
En 2023, Balde se inscribió en la recién inaugurada Fundación Salim para Niños con Autismo, una rara escuela gratuita para niños con autismo. Las autoridades de la escuela estaban realizando un programa de divulgación cuando supieron de Balde y visitaron a su familia.
La escuela le enseña a él y a otros 14 estudiantes en una casa grande con tres profesores. Tiene juguetes de colores llamativos y dibujos de animales en las paredes.
La escuela, registrada ante las autoridades educativas de Guinea pero que no recibe financiación gubernamental, es una creación de Mariam Aisha Barry, una trabajadora social y filántropa que dijo que su hija con autismo fue su inspiración.
En la escuela, a los niños se les enseñan cosas básicas como identificar objetos y ensamblar juguetes, así como habilidades cotidianas como operar el control remoto de la televisión.
El año pasado, la escuela organizó lo que llamó el primer seminario internacional sobre autismo del país.
«Nuestra misión es romper el estigma que rodea al autismo mediante la sensibilización, la capacitación familiar y la promoción de una mejor atención. Estos niños merecen aceptación, comprensión, educación y amor incondicional», dijo Barry.
Aún así, Balde, que ahora tiene 15 años, ha tenido que pasar su vida fuera de la escuela, lejos de muchos miembros de la comunidad porque todavía atribuyen su condición a un «mal» desconocido y quieren que lo rechacen.
«Me negué categóricamente», dijo su madre.
Los estudios sobre el autismo suelen realizarse en países de altos ingresos, con menos atención a lugares como Guinea. Eso dificulta identificar factores de riesgo o planificar estrategias de intervención efectivas, dicen los expertos.
El África subsahariana está “críticamente poco estudiada” en la investigación del autismo, según un estudio de 2023 publicado en Review Journal of Autism and Developmental Disorders, que decía que la “rica diversidad genética” de la región podría mejorar la comprensión del autismo a nivel mundial.
La brecha ha impedido que muchos padres busquen ayuda.
«Tenemos 15 niños autistas aquí, pero hay varios cientos en esta ciudad. Algunos padres los esconden en sus casas para evitar burlas y estigmatización», dijo Hassanatou Diallo, responsable de defensa de derechos en la escuela de Salim.
La madre de Balde dijo que a pesar de los desafíos, no renunciará a la educación de su hijo.
“Mi deseo más ardiente es que sepa leer y escribir”, dijo. ___
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